close
إباحة

إنجلترا: قصة أم يائسة تتقاسم شريط فيديو مفجعا عن ابنها مصاب بنوبة صرع

بلوق-القنب

منع زيت القنب هذا الصبي من مئات النوبات في اليوم

تكافح عائلة مراهق لديه شكل نادر من الصرع لدفع 4000 جنيه استرليني كل شهر مقابل زيت القنب ، مما يمنعهم من الحصول على مئات من النوبات في اليوم. بفضل أموال جمع التبرعات ، تمكن آباء بيلي ويليامز من جمع 15000 £ لكنهم يعرفون بالفعل أنهم لن يتمكنوا من الاستمرار في طلب المال. الآن يطلبون من نظام الصحة العامة في المملكة المتحدة البدء في كتابة الوصفات الطبية حتى لا يضطروا إلى دفع ثمن هذا الدواء أو الحصول عليه في شكل "خاص". ظهرت بعض الأمل في بيلي في كارديف بعد تغيير القانون في نوفمبر يعني أن الأدوية التي تحتوي على THC تصبح متاحة للوصفات الطبية من الأطباء المتخصصين.

آلاف الجنيهات شهريًا للقنب الطبي الموصوف بموجب وصفة طبية خاصة لأنه لا يمكن الحصول عليه من قبل دائرة الصحة الوطنية

تشعر راشيل رانكمور بالفزع من فقدان ابنها بيلي ويليامز ، 17 ، لأنها لا تستطيع تحمل فاتورة العلاج الضخمة. بيلي مصاب بمتلازمة لينوكس غاستو ، وهو شكل من أشكال الصرع الذي وجد في حوالي خمسة أطفال فقط على 100 وتم تشخيصه في سن الثانية.

على النحو
فانكوفر القتال الأفيون

لمنعه من خنق والديه يضطرون إلى النوم معه لمشاهدته كل ليلة. في البداية ، كانت حالته قابلة للإدارة لوالديه ، راشيل و كريج ويليامز ، البالغ من العمر 48 ، مدير المرآب ، وكان مصابًا بنوبة واحدة فقط أو مرتين في الشهر. لكن نوباتها ازدادت سوءًا ، وفي سن السابعة ، كانت بيلي تقوم بمئات المرات في اليوم. في أسوأ الحالات ، تجعله يناسب بيلي سقوطه على الأرض ويتحول إلى اللون الأزرق ، وغالبا ما يتركه على كرسي متحرك وغير قادر على الرضاعة أو التحدث.

تقول راشيل ، وهي أم لطفلين ، "لقد سمحنا له بتناول الكثير من الأدوية ، لكن لا شيء يبدو أنه نجح. الأزمات ببساطة مروعة. عندما يحدث ذلك ، يمكنك سماع كل عظام جسده تتشقق. إنه أمر محزن للغاية ، لكن كان علينا أن نتعلم أن نضع عواطفنا جانباً.

من الصعب شرح ما يعنيه رعاية طفل مريض وعلينا قضاء بعض الوقت في إصلاح عائلتنا الآن.

تقول راشيل إن الدواء الذي يتناوله الآن يسمح له باللعب مع والده وأخيه ، والذي كان "مؤثرًا جدًا على رؤيته". طلبت من NHS (نظام الصحة العامة في المملكة المتحدة) أن تبدأ في تقديم الوصفات الطبية حتى لا تفقد الأسر الأدوية الفعالة بسبب رصيدها المصرفي. أضافت راشيل: "إنه أمر محبط حقًا لأن القانون قد تم تغييره ، لكن لا يتم التعامل معه. قال الناس إنه ليس مالًا ، لكن هذا هو الحال بوضوح. لا يمكننا الاستمرار في طلب المساعدة من الناس ، لا يمكننا الاستمرار في التسول مقابل المال. قد نضطر في النهاية إلى إعادة تشريح منزلنا ، لأنه لا يمكننا العودة إلى الوضع قبل أن نبدأ في تناول هذا الدواء ".

على النحو
يقل عدد المراهقين الذين يدخنون الحشيش في البلدان التي يُسمح فيها بالتشريع

لكنه لا يزال غير متوفر في NHS ، مما يعني أن على والدي بيلي دفع آلاف الجنيهات إلى طبيب أعصاب في لندن مقابل الأدوية التي يتناولها ثلاث مرات في اليوم. يقولون إنهم جربوا الكثير من العلاجات والأدوية على مر السنين ، ولكن هذا هو العلاج الوحيد الذي أحدث الفرق.

أصيب المراهق المصور مع شقيقه روس والأب كريج بمئات من النوبات

بالنسبة إلى راشيل ، من المستحيل التفكير في العودة إلى وقت لم يعد فيه زيت الحشيش في بيلي مستحيلاً ، فهي تخشى على مستقبل ابنها إذا لم يتوفر الدواء من خلال NHS.

يمكن العثور على صفحة بيلي لجمع التبرعات على www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

مصدر: Mirror.uk Dailymail.uk

العلامات: مراهقصرعزيت القنبUK